Hidup dengan Myeloproliferative Neoplasms of Uncertain Significance (MPOID) bisa menjadi pengalaman yang menantang dan terisolasi. Kelainan darah langka ini ditandai dengan pertumbuhan sel darah abnormal di sumsum tulang, namun tidak memenuhi kriteria diagnostik untuk neoplasma mieloproliferatif (MPN) tertentu seperti polisitemia vera atau trombositemia esensial. Akibatnya, pasien MPOID sering kali menghadapi ketidakpastian mengenai kondisi dan pilihan pengobatannya.
Bagi mereka yang hidup dengan MPOID, perjalanannya bisa penuh dengan pasang surut, saat mereka menavigasi kompleksitas dalam mengelola gejala dan mengatasi beban emosional akibat hidup dengan penyakit kronis. Terlepas dari tantangan yang ada, banyak individu dengan MPOID telah menemukan cara untuk mengatasi dan berkembang, memanfaatkan kekuatan dari ketahanan dan tekad mereka untuk menjalani hidup sepenuhnya.
Salah satunya adalah Sarah, seorang wanita berusia 34 tahun yang didiagnosis menderita MPOID tiga tahun lalu. Awalnya, Sarah kesulitan menerima diagnosisnya, merasa kewalahan dengan ketidakpastian kondisinya dan kurangnya pilihan pengobatan yang pasti. Namun, dengan dukungan tim layanan kesehatan dan orang-orang yang dicintainya, Sarah telah belajar untuk menjalani perjalanannya dengan MPOID dan menemukan momen kegembiraan dan rasa syukur dalam kehidupan sehari-harinya.
“Hidup bersama MPOID telah mengajari saya untuk menghargai kemenangan kecil dan momen indah dalam hidup saya,” kata Sarah. “Saya telah belajar untuk memprioritaskan perawatan diri dan mendengarkan tubuh saya, mengambil segala sesuatunya hari demi hari dan tidak membiarkan rasa takut mendikte keputusan saya.”
Orang lain, Michael, 45, telah hidup dengan MPOID selama lebih dari satu dekade. Bagi Michael, kunci untuk mengelola kondisinya adalah tetap mendapat informasi dan proaktif mengenai kesehatannya. Dia secara teratur bertemu dengan tim layanan kesehatannya untuk memantau jumlah darah dan gejalanya, dan dia melakukan advokasi sendiri dalam diskusi mengenai pilihan pengobatan.
“Hidup dengan MPOID terkadang membuat frustrasi, namun saya menemukan kekuatan dalam mendidik diri sendiri tentang kondisi saya dan menjadi partisipan aktif dalam perawatan saya,” kata Michael. “Dengan tetap mendapatkan informasi dan melakukan advokasi untuk diri saya sendiri, saya merasa diberdayakan untuk membuat keputusan yang terbaik bagi saya.”
Meskipun hidup dengan MPOID dapat menjadi sebuah tantangan, penting bagi individu dengan kondisi ini untuk mengetahui bahwa mereka tidak sendirian. Kelompok pendukung dan komunitas online dapat memberikan rasa keterhubungan dan pemahaman, memungkinkan individu untuk berbagi pengalaman dan merasa nyaman karena mengetahui bahwa orang lain menghadapi tantangan serupa.
Kesimpulannya, hidup dengan MPOID menghadirkan tantangan dan ketidakpastian yang unik, namun dengan ketahanan, dukungan, dan pembelaan diri, individu dapat menemukan cara untuk mengatasi dan berkembang. Dengan memprioritaskan perawatan diri, tetap mendapat informasi tentang kondisi mereka, dan mencari dukungan dari orang-orang terkasih dan teman sebaya, penderita MPOID dapat menavigasi perjalanan mereka dengan kekuatan dan ketahanan.